Истории

Бремя белого человека в Москве. Как живут альбиносы?

Альбиносам приходится несладко — они могут обгореть даже под зимним солнцем.

В Москве есть несколько сотен людей, которые боятся прихода весны и лета: они закупают солнцезащитные крема и стараются не выходить на открытое солн­це.

В Средние века таких людей считали вампирами или бесами, а в некоторых африканских странах их до сих пор преследуют, считая редкими, вымирающими животными.

Речь идет об альбиносах — людях со светлыми глазами, белоснежными волосами и кожей. Солнце для них губительно, хотя в остальном они ничем не отличаются от других людей.

ОЖОГИ

16-летняя Настя Жидкова использует несколько килограммов солн­цезащитного крема за весну-лето. Стоит ей побывать на теплом апрельском солнце без этой защиты, как ее кожа начинает краснеть и облезать, словно после сильных ожогов. «Даже зимой обгораю, если солнце яркое», — рассказывает Настя.

«Солнце — это вообще жесть полная. Особенно летом», — соглашается Александр Молочный, альбинос из Москвы. В детстве его родители не догадывались, что солнце для него опасно, и часто возили отдыхать на море. Солнечные ожоги списывали на чувствительную кожу или особо жаркое солн­це. Сейчас дальше Санкт-Петербурга Александр не путешествует: летнее южное море — слишком экстремальное место для альбиноса.

Даже в прохладной Москве альбиносам приходится прятаться от солнца. «Летом я часто сижу дома: если даже просто гуляю, то у меня краснеют руки, проявляется аллергия на солн­це», — рассказывает Кристина Тепикина. Ей, как и большинству альбиносов, приходится в солнечную погоду носить одежду с длинным рукавом, ходить под зонтиком и носить темные очки.

Альбинизм — необратимое генетическое отклонение, при котором человеческий организм не производит меланин — кожный пигмент, определяющий цвет волос, кожи и глаз. Меланин поглощает ультрафиолет, защищая организм от ожогов, а глаза — от ослепления. У альбиносов, в отличие от других людей, нет этой естественной защиты от солнца.

ГЛАЗА

Отсутствие меланина в сетчатке глаза не дает нормально фокусироваться. Часто из-за этого развиваются светобоязнь и нистагм — синдром, при котором глаза постоянно подрагивают, чтобы сфокусироваться.

У большой части альбиносов из-за этого зрение ослаблено и ухудшается в солнечное время года. «Если помните табличку с буковками у окулиста, то в ней альбинос может увидеть максимум три строчки сверху. Очки не помогают скорректировать зрение. Я вот из автобуса, метро или машины выхожу и минут пять привыкаю к свету, иду, смотрю вниз, — рассказывает Евгения Вахрушева. — Сложно смотреть приярком солнце, щуришься сильно. Большинству альбиносов без темных очков очень сложно жить».

ОТНОШЕНИЕ

Альбинизм — не болезнь, он не затрагивает общее самочувствие и здоровье человека, говорит Оксана Невзорова, врач и альбинос: «Я не считаю их людьми с ограниченными возможностями и нуждающимися в каких-то особенных условиях жизни».

Александр Молочный даже гордится, что он альбинос. Его цвет кожи помог ему стать фотомоделью и, как он сам считает, добиться карьерных успехов.

Другим альбиносам, которые жалуются на свой цвет кожи и непонимание, Александр советует «не ныть и поумнеть»: «Все живы и многие добиваются своего. Короче, все круто».

Где пообщаться с альбиносами: 

Российское сообщество альбиносов;  группа в соцсети «ВКонтакте».

share
print