На эти средства будут закупаться препараты для детей, больных мукополисахаридозом.
Детский омбудсмен Петербурга Светлана Агапитова уже назвала это решение мудрым. По ее словам, это настоящий новогодний подарок для больных детей и их семей.
«Минздравсоцразвития уже заявило о готовности расширить перечень редких заболеваний. Тогда эти дети начнут получать лекарства из средств Федерального бюджета. А до тех пор заботиться о юных петербуржцах будет город», - рассказала Агапитова.
Напомним, к проблеме лечения детей с редким заболеванием – мукополисахаридозом – внимание общественности оказалось привлечено после истории с Юрой Веселовым, которая закончилась в суде.
Проблема возникла из-за того, что препарат «Элапраза», жизненно необходимый детям с болезнью Хантера, - крайне дорогое лекарство, не входящее в перечень препаратов, закупаемых на федеральные деньги.
В октябре суд постановил, что Петербург, ранее отказавшийся от закупки «Элапразы» за свой счет, обязан пожизненно обеспечивать Юру необходимым лекарством.
Однако сегодня в Петербурге около 15 детей, больных мукополисахаридозом. На лекарства для них требуются десятки миллионов рублей. Ранее детский омбудсмен ходатайствовала в комитет финансов о выделении дополнительных денег для дорогостоящей терапии. Теперь это ходатайство удовлетворено: город выделил 185 миллионов рублей.
