Книга «История болезни» журналиста Ирины Ясиной была опубликована в журнале «Знамя». «История болезни» - это жизнь Ирины, которая уже больше 10 лет живет с рассеянным склерозом и знает, что она неизлечима. «МР» публикует отрывки произведения.
1999 — конец моей молодости
Когда она пришла? А реально осознала, что я не просто стала быстро уставать, а что-то серьезно не так, в мае 1999 года. Все симптомы появлялись и раньше: накатывала свинцовая усталость (но если прилечь, она быстро проходила), слишком часто подворачивалась левая нога (может, обувь неудобная или связку раньше потянула, а теперь это вылезает), немели пальцы рук (курить в юности надо было меньше)... Но в мае 99-го, когда мы с родителями поехали в Лондон и Эдинбург, на меня навалилось что-то большое, глобальное и неведомое.
У врачей сомнений не было — рассеянный склероз. По-моему, сначала мне самой этих слов не сказали. А если бы сказали, я бы не испугалась. Я не знала, что это такое.
Самое страшное, что я могла вообще узнать о болезни, — она неизлечима. Оттуда же про инвалидизацию, трудности при ходьбе, нарушения равновесия и еще пару абзацев кошмаров. Но главное — неизлечима.
Через несколько ночей моих истерик с криками «Что же со мной будет!» муж сказал, что хочет пожить один, но всегда станет помогать мне материально.
То, что предстояло мне, пугало больше смерти. Беспомощность. Зависимость. Одиночество.
Чтобы как-то оградить дочь от происходящего, я завела щенка. Смешной маленький мопсик, названный нами Лео, здорово помог.
В себе я тогда еще не копалась. Я пряталась. Самым главным смыслом жизни стало делать вид, что все по-прежнему. То есть те же каблуки. Те же силы.
 |
Ни в коем случае не дать понять окружающим, что со моим телом что-то происходит. Врать, что подвернула ногу и поэтому держусь за перила... Создание иллюзии прежней Иры Ясиной занимало все мое время. Страшнее периода в моей жизни не было. |
Новый век — 2000 Поиски поддержки
Вообще в тот период я еще способна была обольститься различными способами относительно легкой победы над рассеянным склерозом, не понимая, что это просто остапбендеровские способы отъема денег. Сколько их было!
Рассеянный склероз — это такая поганая штука, при которой решительно невозможно движение вспять, что бы ты ни предпринимал. Онемели пальцы — все, теперь так и будет. Не хочет идти красиво и пружинисто левая нога — все, теперь не заставишь. Потом правая. Потом просто передвигаться. Как-нибудь. Каждое обострение ведет к более быстрой утрате функций. Где тебя прихватит на сей раз, никто не знает. Ноги, руки, глаза, способность держать равновесие. Восстановление невозможно. Точнее, иногда возможно, при менее зловредной форме болезни, чем моя. Это все на моем собственном примере доходчиво объяснил мне прямой до безобразия доктор Алексей Бойко.
— Вы никогда не будете прежней, — куда уж яснее.
И прописал мне лекарство. Колоть подкожно, через день, в местах уколов возможно покраснение. Первое время может подниматься температура. Если лекарство подойдет, оно затормозит развитие болезни. Стоимость 1300 долларов в месяц. Колоть пожизненно. Хранить ампулы в морозилке, а не просто в холодильнике.
Новая жизнь
И что? Помогал бетаферон? (лекарство – Ред.) Ни хрена не помогал. Только побочки (побочные явления — больничный сленг) изматывали. Шатало меня все больше, уставала все чаще. Пятнистой стала, как леопард. Моя деятельная натура требовала каких-то решений. И тут в моей жизни появился Леня Невзлин.
Я сейчас не могу понять, как вдруг так получилось, но я вдруг рассказала ему, Лене, правду о себе. Так рассказывают соседу по купе больше, чем близкому человеку. Про болезнь, про мужа. И он неожиданно для меня начал помогать. Он привел меня к Ходорковскому. Тот не сразу, но рассказал о планах создания «Открытой России». Через какое-то время у меня появилась интересная, любимая и хорошо оплачиваемая работа. То есть некая почва для уверенности в себе.
2002
Прошло почти два года со дня знакомства с диагнозом. Что я имела в активе? Не особо прочистившиеся мозги: мне по-прежнему хотелось вернуться в докризисное состояние. Свободу. Работу. Приличную зарплату. Подрастающую и очень близкую мне дочку. Нормальную внешность. Физические проблемы, которые я по-прежнему умело скрывала от окружающих. Как результат этот набор достоинств давал некоторое количество мужчин, искавших, выразимся куртуазно, моего расположения.
Оставшийся одинокий претендент был застенчив, скромен, мало говорил о себе и очень редко улыбался.
Максимум через месяц после начала всамделишного романа с ним я призналась. Сказала, что тяжело больна, что у меня рассеянный склероз и состояние мое будет ухудшаться.
|
Его ответ спас меня. Спас еще раз, как годом раньше Ленькино предложение работы. — У тебя же не терминальная стадия рака. Живи спокойно. |
Про терминальную стадию рака он говорил сдержанно, но как человек, видевший наяву, что это такое. Так я догадалась, что он был вдовцом. Потом моя догадка подтвердилась. Его жена умерла от рака. Ей было столько же лет, как и мне на момент нашего с ним знакомства.
Я в то время очень любила посмотреть сериал «Скорая помощь».
Там фигурировала молоденькая афроамериканка-медсестра. Кажется, Глория. Она чем-то заразилась от непутевого мужа. Так вот это она произнесла: «Не спрашивай «за что?», спрашивай «для чего?». Меня как прострелило!
Для чего? Ответы на этот вопрос находились быстро. Для того, чтобы простить. Успеть извиниться. Попробовать сделать. Научиться радоваться. Преодолеть. Стать примером? Очень созидательные ответы. Переключилась я довольно быстро. Для чего?
2003 и следующий 2004 — не разделить!
Для здоровья он (год – Ред.) начинается совсем плохо. Я вообще никогда не любила сильный ветер. А тогда, в январе, он был очень сильный и очень холодный, но ни шапки, ни платка у меня с собой почему-то не было. «Мозг замерзает», — я пыталась смеяться. Но на следующее утро не смогла стоять без опоры ни минуты, а уж идти и подавно, так сильно меня качало. Я покупаю тросточку для того, чтобы опираться во время ходьбы и остановок. Трость изящная, с красивой резной ручкой, тонкая, не медицинская, с маленьким резиновым набалдашником внизу. Скорее, для красоты моя первая тросточка...
Мне бы сразу залечь в больницу на капельницу с гормонами, но я все тяну и тяну. Страхи, совершенно необоснованные, безграмотные страхи: от гормонов испортится обмен веществ, растолстею, потом никогда не вернусь к своему весу.
Первое кресло, французского производства, немного широкое для меня, но легкое и удобное в обращении, я покупаю за собственные деньги.
Но в середине лета все-таки приходится лечь больницу и колоть гормоны. Лекарств по-прежнему нет в природе. Более того, если в самом начале я легко верила в обещания «через пару лет в Америке что-нибудь придумают!», то теперь я настроена все более и более скептически.
Но болезнь пока из-за кортикостероидов (умное название гормонов) чуть отступает, и я снова хожу. На короткие расстояния — метров десять. Правда, без трости уже не получается. Но гормоны действуют на нее второй и последний раз. Больше болезнь на них реагировать не будет.
Под самый занавес 2004 года, 31 декабря, умер мой однокурсник и близкий приятель Никита Кириченко.
Никита умер от инфаркта в тридцать девять лет. Моментально. Его смерть стала для меня символом нового подхода к жизни.
Про себя, никому об этом не рассказывая, я отсчитала тот день, когда бы это произошло со мной. Если бы смерть пришла ко мне, когда бы я была совершенно в том возрасте, в каком был Никита. Получалось 9 января 2003 года. А все остальное, все последующие дни, месяцы, годы — подарок. В принципе, от подарка можно отказаться. Но лучше ему радоваться...
2006
Мне повезло: со мной всегда были мои обожаемые родители, которые понимали, что, если посадить меня дома и заставить заниматься только здоровьем, я сойду с ума или физически помру очень быстро. Ведь близкие, они на то и близкие, чтобы уметь рассудить, что сделает жизнь их заболевшего родственника приемлемой, а еще лучше — приносящей удовольствие. В моем случае удовольствия — это работа, нужность и контакты с внешним миром, познание его.
Папа и мама, именно в такой последовательности, поддерживали во мне эту тягу к активной жизни. Маме это давалось намного тяжелее, чем отцу… Бедная, она ломала свои материнские инстинкты, понимая, что мне такой, как я есть, а не иной, надо лететь, надо ехать, надо работать, надо быть на митинге. А другая жизнь, жизнь, отданная только болезни, будет, пока, во всяком случае, на этой стадии унылым существованием и погубит меня как личность.
Я не железная. Бывают депрессии, бывают срывы. Мне всегда стыдно за них. Особенно если не хватает сил не показать этого родителям.
С дочкой проще. С ней-то как раз я и позволяю себе поплакать и расслабиться. У нее же вся жизнь впереди, и она должна запомнить меня разной.
2008
Годов мне было по-прежнему не много, но старость, время, когда ты уже уговорила себя, что больше ничего не хочешь, либо на самом деле успокоилась, уже наступила. Не хотелось новых нарядов, не хотелось нравиться мужчинам, не хотелось простых и обычных человеческих наслаждений. Да и какие обычные телесные радости мне оставались, когда встать самой со стула и пересесть в кресло становилось все труднее?
Довольно большую роль в этом отсутствии «молодых» желаний сыграл мой неулыбчивый спутник. Мы все еще были вместе. Не совсем вместе, что продлевало наш союз. По выходным мы жили у меня на даче, а по будням много работали, а потому, избегая пробок, ночевали в городе, где у каждого была своя квартира. Очень милый и добрый в душе человек, он обладал пессимистическим взглядом на жизнь. Я же и инстинктивно, и сознательно выискиваю любые капли позитива везде, где можно. От негатива рядом я страдала. Мне вдруг стало очевидно, что его явно начала тяготить моя болезнь. Когда-то он очень помог мне, щедро дал и второе, и третье дыхание, не обратив внимания на мой диагноз.
И вдруг произошло чудо. Оно явилось в образе симпатичного Игоря, который много лет был фотографом в «Открытой России».
Летом 2008 года он вдруг позвонил (а мы уже года три как не виделись) и сказал, что они с женой Верой приглашают меня на Байкал. Не понимаю, зачем я там им? На корабле? С коляской? На диком севере озера, где леса и горы, никакой цивилизации, пристаней-то нет? Но приятно. Я мечтала об этом. И я соглашаюсь.
Как прекрасна была неделя на Байкале. Светило солнце, дождик шел за все время два часа, не было качки, пельмени лепились, арбузы были сладкими... Но самым главным подарком была встреча с Верушей, женой Игоря. Удивительный человек! Вместо того чтобы говорить мне «не надо, тебе будет тяжело», она не давала мне сидеть на месте.
— Как, ты не хочешь покататься на скутере?
— Вера, я боюсь, а вдруг я упаду...
— Я буду сидеть сзади и держать тебя!
Мы плыли и пели. Мы заплыли за утес, за второй. Боже, как красиво!
Апофеозом был полет на вертолете и приводнение на озеро.
— Вера, я не полечу. Не возитесь. Желающих много, вертолет один, а наша компания насчитывала человек тридцать. Вы же хотите посмотреть зимовье. Там по кочкам даже очень здоровому мужчине будет тяжело нести меня на руках.
— Ты пролетела сколько тысяч километров до Байкала и не хочешь пролететь еще полчаса!
Все географические карты моего детства оживали! Я была абсолютно счастлива.
2009
Он упорядочил мою жизнь, как мне тогда казалось, окончательно. Работа в РИА, семинары со студентами, Тарусские благотворительные концерты. Болезнь? Она медленно и неуклонно прогрессировала. Периоды мерзкого самочувствия были намного длиннее и случались чаще, чем моменты относительной стабильности моего состояния. А сама стабильность обнаруживалась на все более низком уровне. Когда я перестала ходить с ходунками? Примерно в начале того самого года. Я уже не помню. Левая нога не держала в колене дольше минуты, правая тоже подводила, правда, реже. Пару раз я упала, идя по дому с этими самыми ходунками. Подняться самой стало невозможно. Так я поняла две вещи: я нигде не должна оставаться одна. И надо кончать выпендриваться и дома передвигаться тоже только в коляске. Руки стали сильно дрожать. Я с трудом справлялась не только с минимальным домашним хозяйством, но и с самообслуживанием. Это была тяжелая грань. Я долго сопротивлялась. Склероз победил.
Не в обиду моим друзьям и помощникам будет сказано, но если бы я вдруг выздоровела, то я уехала бы куда-нибудь совсем одна. На необитаемом острове прятаться необязательно, но главное — оказаться в одиночестве. Бродить по городу, лесу или вдоль моря, гнать на велосипеде. Сворачивать куда захочешь. Или еще проще — одной пойти в магазин. Или накупить на рынке продуктов, загрузить их в багажник машины. Заехать на заправку. Из меня бы вышла отличная домохозяйка... Помыть окна.
|
Раньше я обожала мыть окна. Стоять на подоконнике, совершенно не боясь упасть. И чтобы играла музыка... Купить, а лучше самой нарвать цветов... Зайти к маме, поставить их в ту неподъемную вазу, которую маме и пустую-то тяжело поднимать. А уж полную воды — тем более. Я бы снова пекла. С каким бы удовольствием я бы опять нажарила сковородку сырников, напекла блинов. Торт «Жозефина»? Легко! |
2010
А в мае заболела моя мама. Онкология. Третья стадия. Жизнь перевернулась еще раз. Но на свои места ничто не встало.
Кто забудет московскую жару и смог лета 2010 года? Мы жили в аду. Здоровым-то было тяжело, а уж маме... Химия, химия, химия, операция, химия, химия. Мы считали дни и градусы на термометре. А я в то лето почувствовала себя не самой слабой в семье.
Я уговаривала маму:
— Мамочка, если бы от моей болезни существовало хоть какое, самое тяжелое, самое противное лекарство, неужели я бы не стала его принимать?
А мама мне говорила:
— У тебя нет боли. Боль — это мука.
В конце года произошло неожиданное и страшное. Умер мой неулыбчивый спутник, мой муж, здоровый, молодой мужчина, с которым мы расстались полгода тому назад по моей воле. Расстались из-за моего желания покоя себе и свободы ему. Мой неулыбчивый спутник умер в один миг, не почувствовав боли. Недожив до пятидесяти лет. Смерть, которой человек с моей болезнью завидует. Да и любой другой завидует. Если бы не так рано.
И опять в голове мои дурацкие сравнения. Что лучше? Вот так сразу, как он, или так мучительно — как я? Наверное, нельзя сравнивать. Наверное, живой человек, даже самый больной, не должен об этом думать... Ему, любому живому, по-прежнему так много дано. Лицо своего ребенка. Мамины смеющиеся морщинки. Солнце на щеке. Кошка мурчит. Запах нарциссов. Но я часто думаю, наверное, даже мечтаю о быстрой смерти. Поэтому не боюсь ни самолетов, ни лодок, ничего такого. Но так было бы слишком просто. Моя пьеса так решительно не закончится.
Новое десятилетие
Началось новое десятилетие. Я сижу на берегу Индийского океана. Прилив — отлив.
В Кению, в Момбасу меня вытащили мои настоящие друзья — те самые Вера и Игорь, с которыми мы когда-то совершали подвиги на Байкале. Вот уж не думала, что увижу Африку.
Еще один тест для самой себя: выдержу или нет? Перелет, жару, пять часов в микроавтобусе без кондиционера? Выдержала. А хуже стало? Конечно, стало. Только не от поездки. А от моей болезни. Той самой, от которой по-прежнему нет лекарства.
А вдруг в новом десятилетии его придумают?
Столяров Игорь Дмитриевич, д.м.н., профессор, руководитель центра рассеянного склероза в Институте мозга человека РАН, заведующий лабораторией нейроиммунологии:
Рассеянный склероз – это тяжелое, хроническое заболевание нервной и иммунной системы, которое длится десятилетиями. Болезнь характеризуется тем, что иммунные клетки атакуют собственную центральную нервную систему, в результате чего у человека нарушается двигательная активность, чувствительность и другие функции. Обычно рассеянным склерозом заболевают молодые люди (средний возраст – 33 года), в Петербурге из 100 тысяч человек это заболевание у 50 человек. К сожалению, причины возникновения рассеянного склероза не до конца ясны. Есть несколько предположений: вирус, наследственность. Кроме того, предрасположенность к этому заболеванию наблюдается у людей, живущих на севере: Северная Европа, Северная Америка, Россия, Канада. Эта болезнь неизлечима, но есть реальные способы, чтобы «заморозить» нормальное, активное состояние человека. Очень важно распознать болезнь: одни из первых признаков – шаткость, нарушение зрения, если они не проходят - нужно обратиться к врачу. В первые 2-3 года болезни важно соблюдать не только рекомендованное лечение, но и образ жизни (к примеру, не загорать). Так затормозить развитие болезни можно на 10-20 лет. На последней стадии обычно возникают серьезные проблемы с ходьбой (но есть схемы лечения, процедуры, с помощью которых можно и работать, и обслуживать себя). Наша задача – отдалить эту стадию до 50, 60, 70 лет. Конечно, у людей иногда бывает шок, когда они узнают свой диагноз. Они не знают, что будет дальше, поэтому важно, чтобы специалист рассказал им об этом. Да, будут трудности. Но это как идущий в гору человек – ему сложно, но он смотрит на красоту гор и любуется природой.
Несколько вопросов Ирине Ясиной
В книге очень много о том, что изменилось в вашей жизни. А что осталось неизменным?
Неизменным остались жизненные ценности – благородство, искренность, открытость и семья.
Что подвигло вас на написание этой книги? Планируете ли вы ее издать?
Просто захотелось написать. Как будто пора пришла. Насчет издания - для этого ее нужно будет дополнить рассказом, эссе, потому что сейчас объем скорее журнальный, чем книжный.
Фактически, книга заканчивается 2010 годом (если не считать истории из нового тысячелетия) - очень сложным для вас. Что происходит в 2011 году?
Жизнь не становится легче, приходится часто с собой бороться. Настроение? Разное…
Прочитать "Историю болезни" полностью можно здесь.
