У семимесячной малышки Полиночки, проживающей в Петербурге, редкая и сложная болезнь - генетическая патология обмена веществ.
Девочка второй и очень желанный ребенок в семье. Ничего не предвещало беды, родилась она здоровой, 8/9 баллов по шкале Апгар. На осмотрах врачей-специалистов всё было идеально, УЗИ головы в норме.
В месяц Полине сделали первый курс массажа, занимались на мяче, плавали в большой ванной, научились нырять. Казалось немного странным, что малышка плоховато следит за игрушкой и как будто задумывается иногда.
Когда в три месяца Поля так и не научилась уверенно держать голову, родители обратились к неврологу, прошли ещё один курс массажа и стимулирующей терапии. Девочка стала очень беспокойной, практически не спала днём, вздрагивала от любого шороха и просыпалась с сильным плачем. Стала мало прибавлять в весе. Потом у неё начались судороги.
Маму с Полиной положили в больницу, обследовали. Никаких видимых причин, которые привели бы к такому состоянию ребёнка, не было. Все очень боялись эпилепсии, ДЦП, но всё оказалось гораздо хуже.
Как гром среди ясного неба, прозвучало: при закладке мозга произошла какая-то ошибка, возможно генетическая патология обмена, случай сложный, редкий, скорее всего, ничем помочь не удастся, ребёнок не будет ходить, говорить, прогноз неблагоприятный.
Наверное, каждый может понять, что значат такие слова для родителей. Всё рушилось, о будущем было страшно даже думать. Полине назначили противосудорожные препараты, но сразу сказали, что эффекта, возможно, не будет.
Задержка развития нарастала, малышка так и не удерживала голову, не опиралась на ножки, плохо фиксировала взгляд, мышечный тонус был снижен. Противосудорожные препараты не снимали приступы, но сильно ухудшали состояние. Она перестала улыбаться, перестала поднимать ручки и ножки, совсем ушла в себя.
Приступы повторялись практически ежедневно, при них Поля находилась в сознании и дико кричала от боли или страха. Выписали их с неутешительными прогнозами и целым багажом страшных диагнозов.
Через месяц снова положили в больницу для инъекций гормона АКТГ. Его назначают в сложных случаях, когда ничего не помогает. Гормон серьёзно снижает иммунитет, ребёнок подхватывает любую инфекцию. Кроме того, добавили ещё один противосудорожный препарат. От него началась рвота, полный отказ от еды, потеря веса, Полина стала совсем вялой, могла только тихонько стонать. Хотели даже поставить зонд. Дозировку препарата пришлось снизить.
Родители консультировались у многих врачей в Петербурге и Москве, большинство сходится во мнении, что у девочки генетическая патология обмена веществ. Эти болезни очень редкие и их очень много, что усложняет диагностику. Некоторые из них успешно корректируются, если правильно подобрать терапию, судороги прекращаются, ребёнок догоняет в развитии сверстников.
В нашей стране диагностика и лечение таких болезней находится в зачаточном состоянии. Родителям посоветовали обратиться в Германию. Клиника г. Кель-Корк в Германии согласна принять Полину на обследование! Стоимость обследования составляет 15 950 евро. Но необходимая сумма оказалась слишком высокой для родителей Полиночки.
Чтобы собрать такие деньги потребуется много времени, которого у малышки нет.
В Германии у малышки ЕСТЬ шанс на выздоровление!
Давайте подарим ей надежду!
- Группа Полины ВКонтакте
- Группа в Одноклассниках
- Ефимова Татьяна Александровна (мама Полины) сот. тел.: 7-906-273-1881.
Реквизиты для помощи:
Для почтового перевода:
197374, Санкт-Петербург,
ул. Яхтенная, д. 3, коп.2, кв.182.
Ефимова Татьяна Александровна
........................................................
СБЕРБАНК:
Доп. офис 2003/01105
Северо-Западный банк СБ РФ
Приморское отделение 2003
197374 г. Санкт-Петербург, ул. Яхтенная, 10, корп. 1, литер А
БИК 044030653
К/СЧ 30101810500000000653
Счет: 42307 810 0 5507 6718268 48
Получатель: Ефимова Татьяна Александровна
номер карты 676 196 000 188 539 960
к/сч 30101810500000000653
БИК 044030653
ИНН 7707083893 ОКПО 09171401
ОКОНХ 96130 КПП 783502001
Р/СЧ 40817810455008835133
Северо-западный банк сбербанка РФ г. Санкт-Петербург
....................................................................
Яндекс Кошелёк - 41001798040785
....................................................................
Для переводов в Германии и Европе:
Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX Volksbank Paderborn.
VWZ: Polina Kuleschova (укажите имя ребёнка в назначении перевода).
PayPal: [email protected] VWZ: Polina Kuleschova (обязательно укажите имя).
