Чиновники не хотели тратить деньги. Теперь обязано это сделать.
Правительство Башкирии обязано выделить необходимые средства на лечения детей, страдающих от синдрома Хантера, сообщает РИА «Новости».
В России необходимый больным препарат «Эллопраза» не производится – его приходится заказывать за границей. Стоит «Эллопраза» недешево: годичный курс стоит лечения оценивается в 8-9 миллионов рублей.
Башкирское правительство не хотело выделять деньги на лечение пяти больных детей-инвалидов.
Синдром Хантера – редкое генетическое заболевание. Болезнь проявляется в раннем возрасте (2—4 года) утолщением ноздрей, губ, языка, тугоподвижностью суставов, задержкой роста.
