Истории

Диагноз: жизнь без рецепта

Тяжелобольным людям требуются огромные деньги, чтобы выжить. Почему это происходит в стране, где медицинская помощь гарантирована законом?

Ряд медицинских препаратов и услуг у нас не имеют статуса жизненно необходимых, хотя такими являются.

«Это очень распространенная ситуация», - говорит Елена Грачева, представительница благотворительного фонда «АдВита».

Одна из таких услуг – подбор донора костного мозга. Эта операция необходима практически всем больным с острым миелобластном лейкозом, при некоторых генетических аномалиях, опухолях.

«Сама пересадка у нас бесплатна», - объясняет Елена Грачева. Но она невозможна без подбора донора костного мозга. А его поиск в нашей стране является не медицинской процедурой, а услугой.

Регистра доноров в России нет, поэтому медикам приходится пользоваться международным. В нем содержатся данные о 12 миллионах доноров из 30 стран – всего 50 регистров. Поиск подходящего донора стоит 15 тысяч евро.

Часть болезней в России вообще не лечат. Например, легочную гипертензию. Ранее мы писали о 23-летней Наташе Нурм, которой поставили такой диагноз. Больным с легочной гипертензией во Франции и Германии делают пересадку легких. Это стоит 12 миллионов рублей.

В списках не значится

Продлить жизнь больным с легочной гипертензией способна «виагра» - она обладает свойством расширять сосуды в легких.

«В Европе препарат выписывают при легочной гипертензии, у нас – нет», - рассказывает Евгений Комаров, создатель благотворительного фонда «Наташа». В результате дорогой препарат, без которого они не могут дышать, больным приходится покупать за свой счет.

Такая же ситуация с лекарством под названием роаккутан. Он предназначен для лечения тяжелых форм угревой сыпи. А еще необходим больным с нейробластомами. Но его тоже не выписывают бесплатно. Курс стоит от 12 до 40 тысяч. «Принимать роаккутан необходимо долго - до двух лет», - объясняет Елена Грачева. Иначе все лечение пойдет насмарку.

Бывают случаи, когда жизненно необходимое лекарство не подходит под диагноз пациента. 26-летний Дмитрий Иванов болен эссенциальной тромбоцителией. Чтобы жить, ему необходимо принимать препарат под названием пегасис. Бесплатно пегасис выписывают больным гепатитом. Но у Дмитрия - не гепатит, на курс лечения ему требуется 250 тысяч рублей.

Часто больной человек не может достать лекарство, положенное ему бесплатно. Таблетки нужно принимать каждый день, но в городских аптеках препарата нет. Чтобы не умереть, пациенты приобретают лекарство за свои деньги.

Надежда – бесценна

Когда традиционные методы лечения исчерпаны, медики предлагают пойти на эксперимент.

Сейчас благотворители собирают деньги на лечение в Америке семилетнему петербуржцу Кириллу Тютюннику. В 2008 году ребенку поставили страшный диагноз – «нейробластома». С тех пор мальчик «прописался» в больницах, перенес несколько курсов химиотерапии.

Недавно отечественные медики признали, что не могут помочь Кириллу. Родители начали искать, где смогут спасти жизнь их ребенку и выяснили, что в Америке, в Хьюстоне существуют экспериментальные методы лечения нейробластомы.

Привезти нужные лекарства в Петербург и ввести Кириллу невозможно - у нас в стране запрещены эксперименты на детях.

Американские медики не дают никаких гарантий, но для родителей мальчика – это единственная надежда. Она стоит 90 тысяч долларов.

*   *   *

Как каждый из нас может помочь тяжелобольным людям?

Как работают благотворительные фонды?

Кто спасает людей, когда их не может спасти государство?

Об этом – в публикациях под рубрикой «Ты – нужен!»

 


Лекарство не положено – болезнь «не подходящая»

Спасти 26-летнего парня может наше участие.

Фото: Александр Астафьев, «Мой район»

«У обычного человека в крови 300 тысяч тромбоцитов. У меня их 1 миллион 800 тысяч», - рассказывает о себе Дима Иванов. У него очень редкая болезнь – эссенциальная тромбоцитемия. Очень густая кровь - в организме 26-летнего парня могут в любой момент образоваться тромбы.

Дима Иванов учился в Горном институте, хотел стать геодезистом. Беда пришла в январе 2007 года. Молодому человеку поставили почти десяток разных диагнозов, удалили селезенку, он перенес два инфаркта. Больше года врачи не могли понять, что с ним.

Верный диагноз поставили в клинике детской гематологии. Этим летом врачи нашли лекарство, которое помогает Диме. Препарат называется пегасис, он позволяет избежать рецидивов.

Уколы нужно делать каждую неделю. Один укол - одна ампула, которая стоит 12600 рублей. Без этих лекарств Дима не сможет жить. С ними имеет шанс стать почти здоровым человеком.

По словам Елены Грачевой, представительницы фонда «АдВита», будь у Димы гепатит, пегасис был бы положен ему бесплатно. Но гепатита у Димы нет. Остальные диагнозы - не в счет.

Три месяца назад Дима начал работать торговым представителем, хочет вернуться в институт. «Окончу, займу руководящую должность», - улыбается он.

Парень мечтает поправиться и обеспечивать семью. Жена Татьяна очень хочет детей. Врачи говорят, что это возможно. Димина болезнь не передается по наследству.

Фото: Александр Астафьев, «Мой район»

Для того, чтобы эти мечты воплотились, нужны деньги на лекарства. На год – 604 800 рублей. Диме столько не собрать. А всем миром – можно.

Как помочь Диме Иванову

Связаться с Димой можно по телефону 7 (904) 644-27-67.

Куда переводить деньги

Некоммерческая организация «Благотворительный фонд «АдВита»
ИНН 7813165562
КПП 781301001
БИК 044030809
К/сч. 30101810600000000809
Р/cч. 40703810212000000119
в ОАО «Банк Петровский». Получатель платежа – некоммерческая организация «Благотворительный фонд «АдВита». Назначение платежа: благотворительное пожертвование на лечение Дмитрия Иванова.
Номер Яндекс-кошелька: 4100168988068

Также деньги можно перечислить через Уникассу (терминалы есть на всех станциях метро). Для этого нужно последовательно нажать три кнопки: Другие сервисы «Благотворительные платежи» Фонд «АдВита» (для Иванова).

share
print