Петербург, похоже, созрел для того, чтобы не просто задуматься, а начать серьезно считать: сколько денег нужно для закупки аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ - инвазивных и неинвазивных), чтобы обеспечить ими и расходниками к ним нуждающихся пациентов на дому.
Это потребует не только расчетов. Их поручила сделать комитету по здравоохранению, и общественным организациям, а потом представить ей в абсолютных цифрах, социальный вице-губернатор Анна Митянина, но и изменений в Социальном Кодексе Петербурга, о чем в курсе и Елена Киселева, председатель комиссии по социальной политике и здравоохранению петербургского парламента.
Ситуацию с аппаратами ИВЛ обсуждали в Городской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ). Для Анны Митяниной это была первая встреча за круглым столом в качестве вице-губернатора с представителями родительских и пациентских организаций, чиновниками комздрава, детским омбудсменом Светланой Агапитовой.
«Лучше дома ребенку быть с ИВЛ, чем в реанимации лежать годами», - сразу задала тон Екатерина Смыслова, заместитель председателя Фонда помощи детям-инвалидам с нервно-мышечными заболеваниями «Сириус».
«Эта тема назрела, впервые три года назад мы двух детей с ИВЛ перевели из детской системы здравоохранения во взрослую, - продолжила Светлана Рычкова, начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям комздрава Смольного. – Раньше дети просто не доживали. Сейчас у нас 13 детей дома с аппаратами ИВЛ, несколько ребят в реанимациях детских больниц №1 и 4. Некоторые родители боятся забирать детей домой, хотя к таким пациентам приезжает выездная служба Детского хосписа, в 2015 году к детям на ИВЛ было 72 выезда, а в минувшем году уже 235».
Полтора миллиона рублей – это стоимость инвазивного ИВЛ и расходников к нему. Такую предварительную калькуляцию сделали мамы малышей со СМА ( неизлечимым синдромом спинальной мышечной атрофии) – молодые женщины недавно объединились в общественную организацию.
Аппараты ИВЛ необходимы и тем уже взрослым людям, кого настигло еще одно неизлечимое тяжелое заболевание – БАС (боковой амиотрофический склероз – болезнь, быстро прогрессирующая, не затрагивающая интеллект, но в считанные месяцы способная превратить цветущего человека в тяжелого инвалида, у которого, в итоге, отказывают и дыхательные функции). По мнению Дмитрия Руденко, заместителя главного врача Городской многопрофильной больницы №2, больным с БАС уже сейчас надо 70-80 неинвазивных аппаратов ИВЛ, сколько инвазивных – Руденко пока не готов сказать.
«Доступность ИВЛ – это вопрос жизни и смерти, - говорит Тамара Лазебник, главный внештатный детский специалист-невролог комздрава. - У нас уже есть такие ребята, которые более 10 лет живут с аппаратами ИВЛ – это молодые люди с миопатией Дюшенна, но вот трое парней по 21 году каждый один за другим ушли недавно – потому что у родителей не было денег на ИВЛ».
Пока ИВЛ и расходники не внесены в Социальный Кодекс, и, соответственно, в городской бюджет –обеспечение ими детей и взрослых на дому, а не в реанимациях – дело самих семей, которые и так страдают, или благотворителей. Вылечить этих пациентов с редкими и наследственными заболеваниями, поражающими нервно-мышечную систему – детей и взрослых – невозможно, но сделать их жизнь максимально комфортной, облегчить жизнь их семьям и вообще сделать так, чтобы до последнего мгновения человек не мучился, а жил, причем дома, в окружении любящих людей – пока такова задача-максимум. И она требует денег.
В целом ситуация с лекарствами для пациентов с редкими заболеваниями в Петербурге такова: Людмила Cычевская, начальник управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий Комздрава, сообщила, что угрозы срыва поставок для пациентов с редкими заболеваниями нет - основные конкурсные процедуры уже проведены. Сумма из городского бюджета на закупку этих лекарств – 1 млрд, 64 млн рублей – на 909 пациентов, среди которых 249 - дети. Это более трети всех средств (около 4 млрд рублей), которые город выделяет на льготное лекарственное обеспечение.
В России на льготные лекарства в региональных бюджетах эта доля в среднем не превышает 20 процентов, Петербург отличается в лучшую сторону, поэтому некоторые отчаявшиеся люди просто переезжают к нам из Карелии, Пскова, Ставропольского края – у нас и лечат, и наблюдают, и лекарства есть. Напомним, что свыше миллиарда из четырех миллиардов рублей городских денег на лекарственное льготное обеспечение идет на 909 человек с редкими заболеваниями, остальные средства – на 480 тысяч остальных городских льготников, нуждающихся в лекарствах.
Не всем пациентам с редкими заболеваниями нужны лекарства, есть те, кому всю жизнь приходится придерживаться строгой специальной диеты. На это в бюджете -2017 предусмотрено 10 млн рублей.
Понятно, что любой регион – и Петербург тоже - ждет и просит у федерального центра софинансирования лекарственного обеспечения редких заболеваний, или хотя бы расширения списка «7 нозологий». На очередном селекторном совещании в Минздраве, как раз в День редких заболеваний, регионы опять робко об этом просили Минздрав. Который, как говорят чиновники, «все и так знает, но кроме Минздрава существует Минфин». Который, в свою очередь, как и полагается рачителю бюджетных средств, стоит насмерть: дорого федеральному центру, пусть крутятся регионы, среди которых полно дотационных. В Петербурге еще хорошо.
