Накануне Национального дня донора в городе на Неве прошла однодневная выставка «Рисуй для жизни. Доноры против рака».
Свои картины на выставке в Лофт ЭТАЖИ представила юная художница Аня Бурилова, чью жизнь удалось спасти благодаря донору костного мозга из Германии. После пересадки клеток Аня не только выжила, но и начала прекрасно рисовать. Как считает приемная мама Ани, координатор доноров костного мозга «Русфонда» Ирина Сигачева, это могло произойти неслучайно, ведь донором стала художница. Никогда ранее не рисовавшая девочка спустя несколько лет после операции, в 2013 году, получила первый приз международного конкурса рисунков Max Foundation за картину «Амстердам».
Как пояснили организаторы, задача выставки – привлечь внимание к проблеме лечения онкобольных в России. Пациенты вынуждены искать большие суммы - около 20 тысяч евро - для того, чтобы найти донора за рубежом. Все потому, что в местном регистре доноров России катастрофически мало – всего 30 тысяч против 20 миллионов в США. Стать донором костного мозга, кстати, совсем не сложно. Для этого достаточно сдать кровь для регистра, из которой потом получат клетки для пересадки больному.
«Если бы не донор, ничего бы не получилось, - рассказала приемная мама Анны Буриловой Ирина Сигачева. - Мы хотим развивать регистр костного мозга в России, который создаем много лет вместе с "Русфондом". Надо рассказывать, насколько это важно, потому что именно благодаря донору нам удалось спасти жизнь Ане, и теперь Аня всех радует своими работами».
Руководитель программы «Регистр против рака» «Русфонда» Виктор Костюковский призвал россиян активно участвовать в создании национального регистра костного мозга.
«Разговор о необходимости создания регистра идет лет 25, государство обещало вот-вот его создать, а общество ожидало исполнения этого обещания. Но в Чехии, например, за создание регистра взялось именно общество – общественная организация, основанная родителями больных и погибших от лейкоза детей. Один из крупнейших регистров в мире – германский Фонд имени Стефана Морша – тоже общественная, благотворительная организация, основанная отцом погибшего юноши. Общественной организацией является и британский фонд имени Энтони Нолана. Русфонд взялся за создание регистра, и в декабре прошлого года мы убедились в том, что и российское общество готово к такому подходу. В ходе акции "Русфонд на Первом", посвященной созданию регистра (она прошло 24 декабря), телезрители собрали 96 млн рублей. Эта сумма обеспечивает прирост регистра в 2015 году более чем вдвое. Но эта сумма еще и растет: наши читатели делают свои пожертвования на программу "Регистр против рака" (все реквизиты легко найти на сайте "Русфонда"), можно сделать и целевое смс-пожертвование: отправить на короткий номер 5541 смс со слово ДОНОР (DONOR). Всего с начала проекта "Русфонд" затратил на эту программу около 121 млн рублей. Но государство в стороне не остается, мы формируем наш регистр с его активным участием: ведь НИИ имени Горбачевой, в котором ведется эта работа, относится к Первому Санкт-Петербургскому государственному медицинскому университету имени И.П. Павлова. Кроме того, к нам подключаются и частные спонсоры.
Поиск донора за рубежом с учетом доставки трансплантата обходится в 20,5 тысяч евро. Государство считает поиск не лечением, а услугой, и не оплачивает ее, оплачивает только саму процедуру трансплантации. Пациенты и родители больных детей способны оплатить поиск донора в редчайших случаях. Поэтому им помогают благотворительные фонды: в первую очередь "Русфонд", "Подари жизнь", "Адвита". Поиск донора в нашем регистре, а также в создаваемой нами Единой базе донорских регистров России (в ней сейчас больше 32 тысяч доноров) ведется бесплатно, оплату активации донора (его перемещений, проживания, обследования, взятия у него стволовых клеток) взял на себя "Русфонд"».
По данным представителей «Русфонда», в пересадке костного мозга в России нуждаются около 130 человек в месяц, то есть 1600 человек в год. Фактически же делается не более 600-700 таких процедур в год. Первая причина в недостатке мощностей или, как говорят врачи, в дефиците трансплантационных коек. Вторая – не всем нашим пациентам можно найти донора в национальных регистрах других стран и в международных базах. Население России многонационально, у нас есть особенности распределения фенотипов, поэтому наиболее эффективным для поиска донора может быть именно национальный регистр.
«К сожалению, мало встречаю активной молодежи, которая готова на поступки. Сдача крови отнимает всего час времени и дает возможность спасти жизнь, но даже в блокаду было больше доноров, чем сейчас, - отметил руководитель общественного движения «Энергия жизни» Виктор Андронов. - Если бы больше людей отзывались на добрые дела, то разные проблемы можно было бы решить гораздо быстрее».
Аню также поддержала чемпионка мира по боксу Нина Абросова, предоставившая свою картину для выставки, и заслуженный художник России, член Союза художников России Олег Яхнин. В дальнейшем выставка «Рисуй для жизни» переедет в творческий кластер «Артмуза».
